The Boy in the Moon

Eu não disse que ali só se encontram coisas boas? Esta é mais uma das óptimas sugestões de Alexandre Martins, no multimediazine.

The Boy in the Moon é uma video-foto-(texto) reportagem sobre Walker Brown, um miúdo de 11 anos que sofre de uma doença genética rara, chamada síndrome cardio-facio-cutânea (CFC). Haverá cerca de 300 pessoas em todo o mundo com a doença, pelo que não é muito estudada, mas em 2006 foi associada a mutações em 3 genes que codificam MAPK (Abstract aqui). Esta parte chamou-me a atenção devido a deformação profissional, mas não é de algum modo o mais importante desta história.

A parte importante é o relato que Ian Brown, jornalista, pai de Walker, faz da sua vida e da vida do Walker. Além de Ian, há participações de outros pais e outras crianças com CFC, bem como de Kate Rauen, que é a PI do grupo que identificou as tais mutações.

Ian fala de uma forma intimista, confessional e sem pudores, sobre aquilo que sente como pai de Walker. Fala do desgaste físico e psicológico de toda a família, da dificuldade que é criar uma criança como Walker, da frustração causada pela impossibilidade de comunicação verbal. Fala também da dificuldade que a vida de Walker parece ser para ele próprio e interroga-se sobre aquilo que vai dentro do filho, o que ele pensará, sentirá, que visão terá ele de si mesmo e dos outros. Fala da necessidade de contactar outras pessoas em situações semelhantes e conhecer as histórias deles. E é também notório nos outros pais a mesma preocupação pela vida difícil daquelas crianças, pelo futuro delas. Todos sentem uma culpa semelhante e todos precisam de respostas.

A história de Ian leva-nos também a reflectir sobre o nosso papel, o papel da sociedade na vida das pessoas com deficiência e das suas famílias. Hoje em dia, a medicina faz milagres em muitos aspectos e há muitos modos de salvar e prolongar vidas. Mas se está previsto que os hospitais façam tudo o que podem para salvar vidas (o que não está em causa, note-se), há uma enorme falta de apoio às vidas mais difíceis. E a não ser que sejamos afectados de perto por uma vida mais difícil, torna-se fácil olhar para o lado.

Por último, há que deixar bem claro que, apesar de todas as dificuldades e preocupações, também é visível que todos os pais da história de Ian, ele incluído, adoram os seus filhos, aceitam-nos, aprendem com eles, sentem-se profundamente tocados pela sua humanidade e procuram incansavelmente proporcionar-lhes uma vida feliz. Gostariam apenas que, por vezes, fosse tudo um pouco mais fácil.